Combattre l’atrésie de l’œsophage

Actuellement, une collecte de fonds solidaire se déroule dans les boulangeries. Les clients sont invités de faire un don à l’Association Française de l’atrésie de l’œsophage.

L'Association Française de l’atrésie de l’œsophage mène actuellement une levée de fonds pour la recherche concernant cette maladie touchant les nouveau-nés. Foto: privée

(Mats Meeussen) – Le 14 mars dernier, nous avons évoqué une action solidaire de l’Association Française de l’atrésie de l’œsophage. Pendant la crise pandémique actuelle, nous avons un peu tendance à oublier les autres maladies qui sévissent, comme, justement, l’atrésie de l’œsophage, une maladie heureusement assez rare, mais terrible pour les enfants qui la subissent. Interview.

Bonjour Laura Goupil, vous êtes chargée de communication et de développement à l’AFAO, Association Française de l’atrésie de l’œsophage : l’atrésie de l’œsophage, en quelques mots, qu’est-ce que c’est ?

Laura Goupil : L’atrésie de l’œsophage est une malformation du tube digestif qui empêche l’alimentation ingérée par la bouche de rejoindre l’estomac. Cette malformation est détectée sur le nouveau-né à la naissance, et s’opère, la plupart du temps, dans les jours qui suivent. Dans les cas les plus difficiles, l’opération chirurgicale a lieu bien plus tard ! De nombreux enfants nés avec cette malformation, doivent donc être nourris sous nutrition artificielle pendant plusieurs années. En France, on trouve 160 à 200 nouveau-nés par an touchés par cette malformation.

Il y a deux ans, je n’aurais jamais pensé que j’allais un jour intégrer un article sur l‘atrésie de l‘œsophage dans ma rubrique gastronomique. Cette maladie m’était tout simplement inconnue, mais j’y ai été confronté brutalement par la naissance de mon fils il y a 15 mois. De votre côté, quelle était votre motivation pour vous engager auprès de l‘AFAO ?

LG : Je me suis toujours sentie très concernée par les questions de mobilisation sociale et d’engagement associatif. J’ai découvert l’association il y a 2 ans maintenant, par le biais d’une offre d’emploi : l’AFAO recrutait son seul salarié ! J’ai candidaté à l’offre – que j’ai eu la chance de remporter – et j’exerce depuis, les fonctions de développement et de communication de l’association. Depuis, j’ai rencontré beaucoup de familles concernées par l’atrésie de l’œsophage. Touchée très profondément par leurs vécus, leurs parcours, leurs histoires, j’essaie de m’investir au maximum pour les soutenir.

Quels objectifs poursuit l’association ?

LG : Fondée par de jeunes parents d’enfants nés avec une atrésie de l’œsophage, l’AFAO a pour mission première de soutenir toutes les personnes directement concernées par cette maladie, et de défendre leurs droits. En 2007, l’association a décidé de s’engager pour la recherche en décernant son 1er prix. Depuis, nos collectes de fonds ont permis de verser 175 000 euros à des chercheurs qui travaillent sur les pathologies de l’œsophage. Cette année, nous décernons notre 17ème prix à la recherche !

Jusqu’au 30 avril, se déroule l’opération « les tirelires extrAOrdinaires ». Pouvez-vous nous en dire plus ?

LG : L’opération « tirelires extrAOrdinaires » (A pour atrésie, O pour œsophage) est une collecte de fonds initiée en 2014 par Lucie Malgouyres, déléguée locale de l’AFAO. Développée d’abord en région Occitanie, et à Toulouse en particulier, elle a rencontré un vif succès auprès de nos bénévoles et des commerçants locaux ! Dorénavant, nous organisons chaque année cet événement dont l’objectif est de collecter des fonds pour notre prix à la recherche. Par ailleurs, cette opération nous permet de sensibiliser le grand public à cette malformation. Cette année, 40 bénévoles nous ont rejoints pour près de 300 tirelires déposées chez des commerçants partenaires du 15 mars au 30 avril.

Sait-on déjà quel projet de recherche sera soutenu cette année grâce à cette opération ?

LG : Non, les projets de recherche nous sont soumis dans le cadre de notre appel à projet « Prix Fanny-Selena 2021 ». Les chercheurs ont jusqu’au 21 mai 2021 pour nous transmettre leurs dossiers, qui seront ensuite évalués par les membres de notre conseil scientifique (composé d’éminents chercheurs et professeurs du domaine). Le projet lauréat sera dévoilé le samedi 3 juillet 2021, lors de notre « Journée des Familles » (événement sur les actualités associatives et scientifiques sur l’atrésie de l’œsophage, organisé pour nos membres) et sur nos site internet et réseaux sociaux.

Collecter dans des endroits voués à la gourmandise – un paradoxe ?

LG : En effet, nous souhaitons que les tirelires soient déposées par nos bénévoles en priorité chez des commerçants de bouche ou des artisans de la gourmandise (boulangers, pâtissiers, chocolatiers, confiseurs ou même bouchers, charcutiers, épiceries fines…). L’opération chirurgicale qui permet de « réparer » l’atrésie de l’œsophage – et donc de permettre à l’enfant de manger par la bouche – n’est pas réparatrice à 100%. Les enfants opérés peuvent développer par la suite des troubles digestifs : blocages alimentaires, rétrécissement de l’œsophage, transit difficile… Ces troubles – qui, dans leur répétition, peuvent devenir traumatisants pour l’enfant – font que certains enfants vont présenter des difficultés à s’alimenter par la bouche (refus de certains aliments, certaines textures, certaines températures etc.). Aussi, certains enfants qui ont eu leur opération chirurgicale tardivement (vers 4-5 ans par exemple), ont été nourris depuis leur naissance sous nutrition artificielle (nutrition directe par sonde dans l’estomac, sonde naso-gastrique ou par voie intraveineuse). La nutrition artificielle ne permettant pas aux sens du goût, du toucher (langue, palet, lèvres) de se développer, certains enfants auront énormément de mal à repasser à une alimentation orale. Finalement, ces enfants mangent peu, et sont pour beaucoup des « poids plume », même à l’âge adulte. Le plaisir de manger, la gourmandise, est un combat pour nos enfants, c’est pour cela que nous orientons notre collecte vers les commerçants de bouche !

Si je ne trouve pas de tirelire dans mon périmètre de 10 kilomètres, que puis-je faire ?

LG : Une tirelire géante est disponible sur notre site internet, et permet de faire un don en ligne très facilement. Aussi, un reçu de don sera systématiquement envoyé au donateur (ouvrant droit à réduction fiscale). Nous nous sommes fixés 5000 euros comme objectif dans cette tirelire géante !

D’ailleurs, en parlant du contexte sanitaire actuel, la collecte de fonds est-elle plus dure cette année que par le passé ?

LG : Il est vrai que cette année la collecte sera très difficile en raison des restrictions de déplacement, et de la fermeture de certains commerces. Par exemple, en 2017 et en 2018, nous avions collecté plus de 10 000 euros. En 2019, nous n’avons collecté que 6000 euros, mais pour des raisons internes, et en 2020 seulement 6000 euros également en raison du 1er confinement. Mais on reste optimiste pour 2021 ! Nos 300 tirelires déposées et notre tirelire géante en ligne (objectif de collecte : 5000 euros), nous aideront je l’espère à faire mieux que les années passées et à décerner un prix à la recherche d’au moins 10 000 euros ! C’est notre objectif.

Vous pourrez retrouver la ‘tirelire géante’ (pour y mettre un sous, un billet ou un chèque virtuels) en cliquant sur CE LIEN !

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