Quand le courage devient une question de vie ou de mort…
Adrien Ruffier, atteint de mucoviscidose, était sur le seuil de la mort. Un jeune homme talentueux, positif et grand professionnel de la communication, se bat contre sa maladie et pour tous ceux qui en souffrent également. Depuis quelques temps, il bénéficie par dérogation d'un traitement américain à l'efficacité redoutable : le Kaftrio®. Un médicament révolutionnaire produit par le laboratoire américain Vertex.
Adrien Ruffier mène le combat pour sa vie, avec une attitude exemplaire. Foto: Jonathan Marechal
(Réd / AR / LE) – Avec ce témoignage d’Adrien Ruffier, nous lançons une courte série sur une maladie terrible et encore assez méconnue : la mucoviscidose. Pendant longtemps, les laboratoires n’ont pas consacré d’efforts particuliers à la recherche de thérapies, mais aujourd’hui, elles existent et – elles sauvent des vies. Seul problème, le coût de ces thérapies. Mais est-ce éthique d’attacher un prix à une vie humaine ? Dans le cadre de cette série, nous allons faire le point sur l’état de la recherche actuelle et les efforts de rendre ces nouvelles thérapies disponibles à qui en a besoin. Premier volet de cette série, un témoignage émouvant, prononcé récemment par Adrien Ruffier lors d’une conférence. Du coup, cette terrible maladie revêt d’un visage humain.
« Bonjour à tous, Je m’appelle Adrien, je suis Strasbourgeois et professeur dans une grande école de commerce. Je suis passager de transport en commun, amis, travailleur, passionné. Atteint de mucoviscidose, ayant une mutation du gène F508del associée à une mutation entrainant une activité minimale du CFTR.
Cette nuit je ne dors pas. L’appétit du monde vient énerver mes jambes qui grattent comme mes bronches brûlent. De ce fourmillement, j’en tire mille envies. Le besoin de conquérir des champs nus de traces humaines. Se lancer dans l’ascension de monts que les autres ne voient pas. Se perdre dans ces chemins qu’on hésite à indiquer du doigt tellement ils sont sinueux.
Cette nuit je ne dors pas, car quand je ferme les yeux, j’étouffe. À l’horizontale c’est une masse qui s’écrase de tout son poids sur des poumons en manque de souffle. La gravité devient le pire ennemi et réduit les rêves à l’aurore. Les ambitions en deuil. La vie en prêt.
Cette nuit je ne dors pas. Je sens toutes ces vies qui narguent mon ouïe. J’entends les infirmières et leurs chariots, les pas pressés qui répondent aux appels nocturnes, les respirations rouillées d’un corps au bord du gouffre. Les bips d’une pompe à perfusion qui crache son produit dans les veines. Je sens le plomb sur la peau qui transforme chaque mouvement en défis. Les pensées en angoisse. Je perçois l’issue comme un éternel retour. Une éternelle histoire.
Cette nuit je ne dors pas, sur mon bras, une douleur qui tache mes draps. Les veines ont explosé cette nuit. C’est pour moi, tous ces bips, ces bruits. L’infirmière qui entre m’aide, et me sort de cette situation désagréable. C’est presque une habitude. On connaît tous le scénario par cœur. On l’a appris très jeune. Apprendre à vivre dans un hôpital.
D’habitude, ces nuits, les veines injectent ces produits, et oui, elles explosent, elles explosent de lassitudes. Elles actent la protestation. D’habitude, ces nuits, on tutoie ces couloirs d’hôpitaux, où d’autres amis usent couloirs d’un bar, d’un appartement ou simplement de chez eux. D’habitude, ces nuits, l’angoisse est vissée à mon esprit. On n’arrive pas à dormir. On n’arrive pas à respirer. On ne s’imagine pas forcément ailleurs qu’entre quatre murs aseptisés. On est coincé à des gestes quotidiens qui normalement sont de simples procédures, de simple procédure, pour servir des journées emplis de rencontres, de responsabilités, d’ambitions et d’avenir.
D’habitude, ces nuits ne sont pas conjuguées au passé. Mais aujourd’hui, en novembre dernier, le 17 plus exactement, j’ai reçu une dérogation à l’hospitalisation de longue durée. Aujourd’hui, une recette miracle, qui permet simplement une chose : courir. Recourir. Et je compte bien courir le plus longtemps et le plus loin possible. Dévorer tous ces champs fantasmés. Tous ces monts où on tutoie les nuages. Tous ces rêves qui ne méritent que d’être vécu.
Aujourd’hui, j’ai perdu l’habitude d’étouffer, perdu l’habitude de toutes ces cures enchainées, ces nuits dévorées, ces peurs de mourir.
Parce que je suis passé en l’espace de trois mois, d’un statut de mise sur liste de greffe pulmonaire comme seule solution, avec dix-neuf pourcents de capacité respiratoire, à une capacité respiratoire de quarante-quatre pourcent. Quarante-quatre pourcents, plus que le double ! Cela corrélé à de nombreux autres effets positifs : la fin de l’oxygeno-dépendance, une saturation jamais atteinte auparavant, une baisse de la fatigue chronique, de la prise de poids. C’est presque à se demander si on ne va pas se faire retirer sa gastrostomie.
Bref, un nouveau sursis qui permet, de reprendre des habitudes de vie normale. Travailler, sortir, rire, faire du sport, aimer ou simplement espérer. Grâce à ce traitement c’est une qualité de vie tout entière qui a radicalement changé. Il s’appelle le KAFTRIO. Ma vie a radicalement changé.
Aujourd’hui, je suis résolument optimiste, car la mucoviscidose de demain n’est plus celle d’aujourd’hui. Les nouveaux traitements vont permettre de passer du palliatif au curatif. Nous y sommes presque : vous vous rendez compte : on arrive désormais à activer la protéine défaillante à l’origine de la maladie, alors qu’il y a peu, on ne traitait que les symptômes. C’est une énorme avancée avec d’immenses possibilités, Cela aura un impact énorme sur l’espérance de vie de la majorité des patients. Leur vie aussi va radicalement changer.
Il reste cependant encore un peu de chemin pour voir arriver une démocratisation progressive du Kaftrio® dans les officines françaises. L’avis de la Commission d’évaluation économique et de santé publique (CEESP) du 6 février 2021 a marqué la fin du processus d’évaluation de Kaftrio® en France. Depuis, ce traitement fait l’objet de négociations intenses entre le Comité économique des produits de santé (CEPS) et le laboratoire Vertex Pharmaceuticals. Nous espérons tous, patients, parents et ami(e)s que le processus aboutisse rapidement car la temporalité des patients – dont l’âge médian au décès est de 34 ans – ne peut être la nôtre.
Et puis, il faut avoir une pensée pour d’autres patients qui ne pourront pas, à l’heure actuelle, avoir la trithérapie (Kaftrio®), mais au vu des avancées qu’il y a eu en 30 ans, et les travaux en cours de réalisation aux USA, il y a matière à avoir beaucoup d’espoir. Et si nous avons bien appris une chose dans la vie, c’est qu’il ne faut jamais arrêter d’avoir de l’espoir, car si nous n’avons plus d’espoir, nous n’avons plus rien.
Pour ces patients, il va falloir être encore un peu patient, mais je ne suis pas inquiété, car les personnes atteintes de mucoviscidose et les parents ne perdront pas une chose, une habitude, celle de se battre, de combattre. »
Ce témoignage a été co-écrit par Adrien Ruffier et Louis Eimery
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